Tamari nisu davali nikakve šanse. Njenoj majci savjetovali su ostavljanje djeteta u instituciji jer „mlada je, biće još djece“. To što je Tamara preživjela devetnaest godina uprkos svemu, a posebno činjenici da se rodila u Bosni i Hercegovini, dio je nadljudskih napora njene majke Tanje.
Prošle sedmice Tamara Starčević je preminula od posljedica COVID-a, nakon dugih i bolnih procesa liječenja od drugih bolesti koje je prouzrokovao Dravet sindrom, rijetko oboljenje koje je djevojčica imala. Riječ je o teško kontrolirajućoj epilepsiji koja počinje u ranom djetinjstvu i koja povećava rizik od iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji. Usporen psihomotorni razvoj (usporen razvoj i problemi ponašanja), teškoće kretanja i ravnoteže, ortopedske teškoće, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškoće spavanja, hronične infekcije, poremećaj senzorne integracije, poremećaj autonomnog živčanog sistema – poremećaji termoregulacije (tjelesna temperatura, znojenje, bol i sl.), samo su neki od pridruženih teškoća Draveta koje nisu zaobišle ni Tamaru.
U najkraćem, Tamara nije imala djetinjstvo jer je boravak na temperaturi ispod 21 stepen mogao biti fatalan za nju. Svaka bezazlena dječija povreda mogla bi proizvesti jednak učinak.
Njena mama Tanja nije imala ništa van njihova četiri zida izolacije koju su spoznale godinama prije nego što će cijeli svijet shvatiti koliko je teško biti samo privremeno zatvoren.
„Kad bolest dođe porodica se raspada“, rekla mi je Tanja kada sam ih upoznala, objašnjavajući zašto su same nakon smrti Tanjinog oca, a Tamarinog djeda, za kog je djevojčica bila mnogo vezana. Tamara nije mogla ići u školu niti je imala aktivnosti zbog kojih bi barem ponekad imala osjećaj da pripada nekoj zajednici, da postoji svijet van poznatog kruga bolesti i ogromne brige i posvećenosti njene majke.
Za razliku od Tamarine i Tanjine usamljenosti, postoji jedna djevojčica s drugom vrstom poteškoća koja ima mnogo prijatelja i prijateljica i koja uživa u druženju s njima.
Priču sam čula od neke socijalne radnice kao ilustraciju važnosti podrške i socijalne interakcije. Intenzivno ispunjeno vrijeme s vršnjacima uticalo je na djevojčicino napredovanje. Jedino što u ovoj dobroj priči nije bilo dobro su bonus informacije do kojih je sagovornica došla i koje su ukazivale na pomalo iznuđeno prijateljstvo. Naime, roditelji djevojčice su imućni i u mogućnosti da iznajme autobus pa tu cijelu četu đaka odvedu na planinu ili vlastito imanje van grada, omogućavajući im zabavu kakvu nekima vlastiti roditelji ne mogu priuštiti.
Kada bih danas baš insistirala na društvenoj korektnosti mogla bih reći kako među tom djecom sigurno postoje oni koji bi se družili i bezuvjetno ili oni koje će ta druženja oplemeniti, ali svježa mi je slika s pijace na kojoj gospođa ignoriše postojeće kupce i obaveze prodavca, bacajući se po tezgi s glasnim pitanjem – pošto šljive, kao da joj od odgovora život zavisi. Ne smijem zamisliti šta bi bilo da su besplatne.
I pošto šljive gospođe su nekada bile djeca i baš ih mogu zamisliti kako su se u svoj svojoj sebičnosti družile iz interesa.
Poznajem mnogo uspješne djece i mladih ljudi s poteškoćama. Oni su zahvaljujući upornosti vlastitih roditelja preskočili sve prepreke koje im je ovaj „sistem“ nametnuo i ostvarili iznimne rezultate u različitim oblastima. Njihovim uspjesima, posebno na društvenim mrežama, lako je aplaudirati a najzahvalniji za podršku iz daljine su mali heroji i heroine s Down sindromom.
Mazni, mili i društveni ne izazivaju nam nelagodu, za razliku od djece iz autističnog spektra čije će ponašanje ponekad poremetiti naš brižljivo izgrađeni komfor, pa nećemo znati kako reagovati a nismo se ni potrudili da naučimo.
U javnosti su zapravo najprihvatljivije uspješne osobe s poteškoćama. Da bismo ih uvažili, uopšte primijetili da postoje, potrebno je da imaju rezultate. Jer šta je život bez rezultata. I nema veze ako mi, bez formalnih poteškoća, rezultate nemamo.
Kada pišemo o uspješnoj djeci s poteškoćama ne činimo to kako bismo amnestirali i institucije i pojedince od podrške njima i njihovim roditeljima, radimo to vjerujući da ćemo pomoći uklanjanju predrasuda i fokusirati se na potencijale, a ne na prepreke. Ali izgleda da postižemo suprotan efekt. Ili se jednostavno ta priča o „manama“ može jedino „probaviti“ uz vrline.
Uvijek se sjetim kako je Ana Kotur-Erkić, osoba s iznimnim rezultatima i sa invaliditetom na jednoj konferenciji pričala o tome kako je besmisleno da dijete u starijim razredima osnovne škole govori da najviše voli čitati Andrića. A ona je to nekada govorila kao superodlikašica za potrebe školskih televizijskih nastupa – dječije predosjećajući da se upravo to od nje očekuje. Jer šta je invaliditet bez Drine i ćuprije.
Tamari i Tanju sam upoznala prije šest godina, tragajući za odgovorima na pitanje o „Školi u kući“ za onu djecu koja ne mogu da je pohađaju. Tada je Ministarstvo obrazovanja Kantona Sarajevo Tamari „omogućavalo“ četiri časa godišnje iz svakog predmeta. Četiri časa godišnje!
Kada bih se ja našla blizu onih koji mogu nešto da promijene govorila sam o toj diskriminatornoj odluci i o potrebi da dijete dobije veći fond sati. Nikada nisam prepoznala iskrenu ljudsku želju da se nešto promijeni.
Nakon što sam jedne prilike objavila tekst o nekom veoma inkluzivnom vannastavnom projektu javila mi se Tanja i rekla da ni tamo za Tamaru nije bilo mjesta. Jer i među nejednakim očigledno postoje razlike.
Tada sam i shvatila zbog čega Tanjino insistiranje na Tamarinim kvalitetnijem školovanju. Nije to bila potreba za nekim vanrednim sticanjem obrazovanja nego pripadanjem i povremenim osjećajem da je i njeno dijete dio nečega, neke individualne nastave ili povremene vannastavne aktivnosti prilagođene djeci s poteškoćama. Ili da je jednostavno primijećeno. Jer ne možemo svi imati medalje niti smiju medalje biti preduslov za verifikaciju našeg postojanja.
Tamare više nema. Neće više biti ni Tanjine iscrpljujuće borbe i poniženja zbog bešćutnosti „sistema“ i njegovih predstavnika/ca. Neizrecive Tanjine tuge će uvijek biti. Jednog dana će ta tuga možda ustupiti malo prostora i drugim spoznajama i tada će Tanja znati da je učinila sve, pa čak i ono što je preko ljudskih mogućnosti, posebno preko mogućnosti čovjeka bez novca u Bosni i Hercegovini. Spoznaja da se učinilo sve velika je utjeha. Nadam se da izostanak te spoznaje neće biti jedina kazna za one koji nisu učinili ništa, a mogli su.
Kristina Ljevak, Prometej.ba