Petogodišnja Julianna Snow nikad nije bila dovoljno zdrava za odlazak na crkveni vjeronauk o Portlandu u američkoj saveznoj državi Oregon na obali Tihog oceana. Jedino što zna o raju, naučila je od roditelja.
Oni joj kažu da je raj mjesto gdje će moći trčati, igrati se i jesti, raditi sve što sad ne može. Raj je mjesto gdje će sresti svoju prabaku koja dijeli Julianninu ljubav prema šljokičastoj odjeći. Bog će također biti u raju, i voljet će ju više od njenih roditelja.
U raju prije roditelja
Ali njeni roditelji, Michelle Moon i Steve Snow, neće biti u raju kad Julianna stigne tamo, objašnjavaju joj oni. Ona će otići u raj prije njih zato što ima teški oblik neizlječive neurodegenerativne bolesti Charcot-Marie-Tooth. Mišići odgovorni za disanje i kašljanje su tako slabi da bi mogla umrijeti od obične prehlade, koja lako može postati smrtonosna upala pluća. Liječnici kažu da, čak i ako je uspiju spasiti pod tim okolnostima, ostatak života provest će spojena na aparate.
Medicinske činjenice njene bolesti su nesporne, ali kako piše CNN, pristup njenih roditelja i odluke koje su prepustili njoj, doveli su do brojnih prijepora. Naime, Juliannini roditelji pitali su je želi li ići u bolnicu kad se ponovno razboli ili želi ostati doma, gdje će vjerojatno umrijeti. Ona je rekla da ne želi opet ići u bolnicu.
Julianna je rekla da želi ići u raj. Tada je imala četiri godine.
Ne sviđa mi se umiranje
Ovo je razgovor što ga je njena majka opisala za stranicu Mighty.com.
Michelle: Ne želiš ići u bolnicu?
Julianne: Ne sviđa mi se NT (endotrahealna intubacija, postupak stavljanja cijevi za disanje, bilo joj je najgore u bolnici)
M: Znači, ako se razboliš, želiš ostati doma?
J: Mrzim NT. Mrzim bolnicu.
M: Znači, ako se opet razboliš, želiš ostati doma. Ali to znači da ćeš vjerojatno ići u raj, razumiješ?
J: [kima glavom]
M: I to vjerojatno znači da ćeš sama ići u raj, a mama će ti se poslije pridružiti.
J: Ali neću biti sama.
M: Nećeš.
J: Hoće li mi se Alex (stariji brat) pridružiti?
M: Vjerojatno ne. Je li te strah toga?
J: Ne. Raj je dobar. Ali ne sviđa mi se umiranje.
M: Znam. To je najteži dio. Ne trebamo se bojati umiranja jer vjerujemo da idemo u raj. Ali je tužno zato što ćeš mi jako nedostajati.
J: Ne brini se, neću biti sama.
M: Znam. Volim te.
J: Ludo.
M: Da, ludo te volim. Imam puno sreće da te imam.
J: I ja imam puno sreće jer me ti ludo voliš.
Odluka o smrti djeteta
Odluka o smrti je relativno normalan proces za odrasle osobe. Svatko može odlučiti koliko liječenja želi, a koliko ne želi.
Ali, koliko dijete razumije svoju odluku? S koliko godina dijete treba odlučivati o svom životu ili smrti, pitanje je koje se postavlja posljednjih dana otkako se priča o Julianni pojavila u javnosti.
Michelle i Steve su neznajući ušli u dosta ozbiljnu raspravu. Jedni ih osuđuju zato što smatraju da je Julianna premlada da shvati što točno znači umrijeti, ali oni se brane i tvrde da je Julianna svjesna svega. “Boji se umiranja, ali smatram da je pokazala dovoljno znanja o tome što smrt predstavlja. Moja kći kaže da više vremena s obitelji nije vrijedno bolova u bolnici”, piše Michelle.
Bioetičar Art Caplan čitao je sve što Michelle piše i smatra da je pogrešno odlučila. “Ne sjeda mi baš najbolje ta priča. Čini me nervoznim. Smatram da četverogodišnje dijete može odlučiti koju glazbu želi čuti i slikovnicu koju želi čitati. Međutim, smatram da su šanse ravne nuli da četverogodišnje dijete može razumjeti koncept smrti”, rekao je Caplan za CNN.
Odluka kako želi živjeti prije smrti
S druge strane, pedijatar i etičar Chris Feundtner se ne slaže s Caplanom već daje podršku Julianninoj obitelji. “Tvrditi da je njeno iskustvo nebitno nema nikakvog smisla. Ona zna bolje od ikoga kako je biti Julianna, a ne neka teoretska djevojčica s uznapredovalim neuromuskularnim poremećajem”, kaže Feundtner.
Feundtner je predsjednik odbora za hospicije i palijativnu njegu Američke akademije pedijatara i on kaže da, čitajući što je Michelle napisala, smatra da su roditelji u pravu kad uvaže njene želje.
“Srž palijativne njege nije u odustajanju. Srž palijativne njege je u odlučivanju kako želiš živjeti prije smrti. Ova djevojčica je odlučila kako želi živjeti”, govori Feudntner.
wpDiscuz