Dvogodišnji Ante Kovačić iz Omiša boluje od spinalne mišićne atrofije. Ne može puzati, hodati ni podići ruke. Za tu je bolest prvi put pronađen lijek – Spinraza. Isti onaj za koji vlada ne da novac, nego je Ministarstvo zdravstva otvorilo račun da građani na njega uplaćuju. Antin, kao i životi mnoge druge djece, tako ovisi o donacijama građana.
Ministarstvo je problem prebacilo na građane koji trebaju uplaćivati donacije, a onda će ministarstvo dalje odlučivati što će s novcem i koje dijete će dobiti lijek. To nikako ne odgovara roditeljima oboljele djece jer nije doneseno pravo rješenje.
Zato traže da se osnuje Fond za skupe lijekove, u koje se ubraja i Spinraza, i da se isti puni iz proračuna.
Tijekom spavanja je na respiratoru
“Svaki dan s Antom radimo fizikalnu terapiju kako bi osnažio, međutim bolest je progresivna. Svakodnevno primjećujemo da nešto gubi, ne može hodati, puzati, samostalno sjedenje mu je jako teško. Ne može sam ni sjesti, već mora biti naslonjen. Ne može podići ni ruke, može ih držati uz tijelo, ali nije ih u stanju dići poviše ramena”, ispričao je za Index njegov otac Ivan.
Jedina je, kaže nam, sreća što Ante nije stalno na respiratoru. Još uvijek može samostalno disati, jedino mu ga stavljaju tijekom spavanja kako bi mu se štedjeli mišići i energija. No bolest je, dodaje, jako progresivna.
wpDiscuz