Svjedočanstvo traume: Ja, moj brat, moja kamera i naš rak

Kad je Carly Clarke dijagnosticiran rak 2012. godine, ona je odlučila fotografirati kako se promijenila tijekom onoga što su joj mogli biti posljednjih dana u njenom životu. Sedam godina kasnije, surovom slučajnošću, ona je uz brata, fotografirajući ga kako prolazi kroz isti pakao bolesti.

“U rukama imam svoju kosu, na odjeći mi je i u kadi ispod mene. Dok se perem, dok je čekam, sve više i više nje pada. U ogledalu gledam kako se mijenjam, komadić po komadić”.

Carly Clarke pri svakom pogledu na fotografije iz tog razdoblja ponovno proživljava svoje iskustvo pacijentice s rakom tijekom bolnih šest mjeseci liječenja.

https://www.instagram.com/p/Bp9mQiqgO1A/?utm_source=ig_embed

Na kraju je zamolila svog oca da joj obrije zadnje preostale dlačice na glavi. Imala je samo 26 godina.

– Nekada sam imala puno kose. Sada izgledam kao netko tko ima rak – zapisala je uz fotografiju.

Šest mjeseci prije nego što su snimljene ove fotografije, Carly je živjela svoj san u Kanadi – snimajući projekt završne godine sveučilišne fotografije u Vancouveru, u središtu siromašnog dijela grada.

Mjesecima je bila bolesna, jako je kašljala, izgubila je apetit te osjećala bolove u prsima i leđima. Liječnici su joj dali brojne dijagnoze, od astme do upale pluća te su je upozoravali da joj tijekom avionskog leta pluća mogu kolabirati. No, ona ih je ignorirala.

– Nisam htjela dopustiti da bolest, kakva god ona bila, me spriječi u mojim životnim planovima – rekla je Carly koja je u to vrijeme snimala razne beskućnike, ovisnike, pa i oboljele od raka te drugih bolesti koje su pogađale siromašnu zajednicu.

Tri mjeseca kasnije i Carly je sama trebala morfij kako bi mogla ublažiti bol i napokon spavati. Kanadski liječnici su je napokon uvjerili da se vrati kući kako bi dobila pomoć specijalista, a u ožujku 2012. joj je konačno dijagnosticiran Hodgkin limfom – rijedak i prilično agresivan oblik raka. Tumor veličine grejpa već je narastao u desnom plućnom krilu i prsnom zidu.

https://www.instagram.com/p/Bp5hyAbgBLC/?utm_source=ig_embed

– Jecala sam u bolnici kad sam čula, nisam znala hoću li preživjeti liječenje kemoterapijom, jer sam dijagnozu dobila u uznapredovaloj fazi bolesti. Bila sam prestravljena – prisjeća se za BBC.

Njeni roditelji su bili šokirani, osobito zbog toga što u njihovoj obitelji uopće nije bilo raka. Carlyn dečko je također bio prestrašen i doletio je iz Kalifornije u Englesku kako bi bio s njom.

Vraćajući se kući u Eastbourne, Carly je upisivala sastanke u bolnici i rasporede lijekova prema kalendaru koji je nedugo bio ispunjen terminima za fotografiranje.

– Život mi se usporio i sve se svelo na preživljavanje od jednog pregleda do drugog, od lijeka do lijeka, ogromnih igli, biopsija, bušenja duboko u kosti, cjevčice u grlu i nadu da će jednog dana bol prestati – kaže Carly.

Bol iz pluća sada se proširila na ruku, zbog nakupljene tekućine teško je disala te nije mogla prestati daviti se u kašlju. Lijekovi koje su joj davali uništavali su rak, ali i njeno tijelo.

Moj je kostur svakim danom postao vidljiviji, podsjetnik na svaki izgubljeni dragocjeni kilogram. Odjednom, iz ničega, borila sam se za život

Njezin pogled na svijet – i na sebe – mijenjao se. Stoga je odlučila fotografirati.

– Mislila sam kako će mi kreativni zadaci pomoći da na dan ili dva iskoračim iz sumorne stvarnosti u kojoj živim te mi pomoći da o  o svojoj trenutnoj traumi razmišljam iz druge perspektive – objasnila je.

Reality Trauma trebao je biti niz autoportreta koji dokumentiraju njezinu promjenu izgleda, život u bolnici i izvan nje, kao i njenu otpornost.

Tijekom dnevnih posjeta ili kratkog boravka bolnica joj je davala slobodu da koristi stativ i kablovsku vezu koliko god je mogla. Osim toga, razmišljala je i o tome kako te fotografije mogu biti njena ostavština ako je više ne bude.

Carly je željela potaknuti druge da skupe hrabrosti i “pogledaju rak u lice”, ne dopuštajući da posve preuzme identitet bolesnika.

Sliku po sliku, primijetila je kako joj je koža sve bljeđa, uža oko kostiju, dajući joj stran, gotovo izvanzemaljski izgled.U razdoblju od dva mjeseca izgubila je oko 12 kilograma i dobivala je redovite transfuzije krvi kako bi nadoknadila probleme s cirkulacijom koji su izgladnjivali njezino tijelo kisikom i davali plavkast izgled koži.

https://www.instagram.com/p/Bp1jdVtgL4h/?utm_source=ig_embed

– Ljudi su se bojali gledati me. Osobito ljudi kojima se netko u obitelji liječio od raka, u strahu da će njihovi najmiliji završiti kao ja. I sama sam se osjećala nelagodno i uplašeno kad god bi se vidjela – prisjeća se Carly.

Ubrzo nakon toga zaprimili su je u bolnici za stalno. U njenim najgorim trenucima imala je neprestane mučnine ili bi pak po cijele dane spavala, a bacala je hranu s bolničkih kolica. Kašljala je toliko jako da joj je na usta izlazila krv. A ponekad bi se budila u noći oblivena hladnim znojem s kožom koja svrbi.

Onda jednog dana, tri mjeseca nakon početka kemoterapije, kašalj je prestao. I ostali su simptomi počeli popuštati. Liječenje je djelovalo, pomislila je. Biopsije su to potvrdile: rak je gubio.

https://www.instagram.com/p/Bp5NDB5AJGp/?utm_source=ig_embed

Njezina percepcija života opet se promijenila.

“Bespomoćnost se pretvorila u nadu – a zatim euforiju. Kad dođete tako blizu smrti, odjednom želite živjeti svoj život u najvećoj mjeri.”Bolničko odjeljenje prešlo je iz mjesta boli u dom. Osoblje je postalo prijateljima, a neki pacijenti su joj bili još bliži.

Stariji par, liječen od različitih vrsta terminalne leukemije, često bi bio podvrgnut kemoterapiji istog dana kao i Carly. Jednog dana muž je rekao da mu je žena rekla da neće živjeti do Božića.

– Sjećam se da sam je zagrlila i poželjela joj dobro zdravlje. Misli o njoj me nisu prestajale progoniti – kaže.

Kako se Carly počela osjećati bolje, tako se sve više počela povezivati i s vanjskim svijetom. Njezin dečko i prijatelji vodili bi je na ručak, ponekad se odvezli do Beachy Heada – gdje se bijele litice susreću s morem – i Carly bi razgovarala o budućnosti dok je gledala kako se brodovi polako kreću horizontom. Od kolega i tutora, počela je shvaćati da njezine fotografije utječu na druge ljude.

Ne samo da su zabilježili fizičke i emocionalne učinke liječenja raka, već pokazali da to ne mora uvijek biti zastrašujuće – to može biti i pozitivno, kaže Carly.

Počela je pokazivati svoj rad drugim pacijentima s rakom i fotografirala je neke od njih. Primijetila je kako bi kamera uvijek izvukla smiješak kod njih, shvaćajući da fotografska priča doista ima utjecaj na ljudske živote, osobito tako ranjive.

Kad se našla pri kraju liječenja , u rujnu 2012. godine, imala je 15 filmova i 150 fotografija te je mogla reći da je preživjela rak. Bio je to trenutak za slavlje, no povratak u njen stari život nije bio nimalo lak. Nedostajalo joj je bolničko osoblje i neki pacijenti, koji su joj postali kao obitelj.

https://www.instagram.com/p/Bp-coY3gWo4/?utm_source=ig_embed

Nekoliko mjeseci kasnije, Carly je odletjela u Kaliforniju i većinu sljedeće godine ostala sa svojim dečkom. Vratila se kući nekoliko puta i posjetila bolničko odjeljenje. Jednom prilikom, nekoliko godina nakon završetka liječenja, stigla je rano na savjetovanje i sjela pored žene u čekaonici.

– Ležerno smo se pogledale i odjednom su mi krenule suze. Bila je to žena koja je mislila da neće dočekati Božić 2012. godine.

“Nisam mogla vjerovati da je to ona”, prisjeća se Carly. “Ovi trenuci su lijepi.”

Carly je brzo otkrila svoju glad kako bi dokumentirala živote ljudi širom svijeta. Godine 2014. provela je četiri mjeseca u Indiji.

https://www.instagram.com/p/BqYGaMeA_Sx/?utm_source=ig_embed

Njezin je rad na tom putovanju pripao počasnim spominjanjima na Međunarodnim nagradama za fotografije u 2018. Iste godine njena fotografija “Posljednji dan kemoterapije” iz Reality Traume ušla je u uži izbor za Portret Britanije.

Dobila je posao uz pomoć fotografa Michaela Wharleya, stvarajući promotivne slike za Summerland, novi film s Gemmom Arterton. Počela je s lokalnim hospicijom, St. Wilfredom, izrađivati ​​koncept projekta da slika portrete oboljelih od raka u posljednjim životnim fazama.

Željela je dokumentirati kako terminalne bolesti utječu na psihološko stanje ljudi i načine na koji pacijenti provode preostale trenutke iskušavajući nove hobije ili govoreći posljednje zbogom. Ali taj je plan naglo zaustavljen u rujnu prošle godine telefonskim pozivom njenog starijeg brata Leeja.

Rekao joj je da im je mlađem bratu Joe dijagnosticiran Hodgkin limfom – isti rak koji je Carly pobijedila šest godina ranije.

“Oboje smo prolili plakali na telefon”, kaže Carly.

Joe je imao samo 16 godina i počeo je fakultet. Rak mu je bio manje napredan nego Carly, ali – baš kao i njegova sestra – također je mjesecima bolovao prije nego što mu je dijagnosticiran.

“Nije bio pripremljen za svoju dijagnozu. Nitko od nas nije bio”, kaže Carly.

Hodgkinov limfom, poznat i kao Hodgkinova bolest je maligno oboljenje limfocitnog tkiva koje je karakterizirano bujanjem Reed – Sternbergovih stanica što dovodi do oticanja limfnih čvorova.

Hodgkinov limfom

Kod Hodgkinovog limfoma, stanice u limfnom sustavu rastu abnormalno brzo i mogu se širiti izvan limfnog sustava. Kako Hodgkinov limfom napreduje, on onemogućuje sposobnost tijela da se bori protiv infekcije, točnije oslabljuje imunološki sustav. Bolest većinom počinje bezbolnim povećanjem jedne ili više limfnih žlijezda. U početku je riječ o pojedinačnim, pokretnim i umjereno čvrstim žlijezdama. Limfni čvorovi se mogu povećavati postepeno ili naglo. U nekim slučajevima žlijezde mogu prestati rasti te se početi smanjivati.

https://www.instagram.com/p/BsOuzjsAUj1/?utm_source=ig_embed

U samom početku bolesti, većinom je povećana slezena. Jetra također može biti povećana. Ako su slezena i jetra povećane to je većinom nagovještaj loše prognoze bolesti. Bolovi u zglobovima većinom nastupaju u kasnijim fazama bolesti. Nije potpuno jasno što uzrokuje Hodgkinov limfom. Liječnici znaju da se najčešće javlja kada stanica koje se bore protiv infekcija, a koje se nazivaju B stanice, razviju mutacije u DNK.

Mutacija uzrokuje to da se stanice brzo dijele i nastavljaju živjeti onda kada bi zdrava stanica trebala umrijeti. Tako dolazi do velikog broja abnormalnih B stanica, koje se akumuliraju u limfni sustav i uzrokuju znakove i simptome Hodgkinovog limfoma. Bolest je češće zabilježena kod muškaraca. Povećan rizik od razvoja bolesti imaju osobe koje su odstranile krajnike te osobe koje imaju određene imunološke karakteristike. Postoje i pretpostavke da je Hodgkinov limfom uzrokovan dugogodišnjom zarazom virusom.

Joe je pokušao živjeti normalno koliko je mogao, provodio je vrijeme sa svojom djevojkom, naučio voziti i planirao je karijeru. No kako je sve više i više vremena provodio putujući do bolnice i natrag, ocjene su mu pale i  počeo je gubiti kontakt s nekim svojim prijateljima.

https://www.instagram.com/p/Bp-dR2WglA4/?utm_source=ig_embed

Želeći provesti više vremena s njim, Carly ga je pitala može li fotografijama dokumentirati njegovu borbu s rakom. On se složio. Šesnaest godina starija od Joea, Carly je napustila dom kad je bio još mali. Ali, kao njegova jedina sestra, uvijek je osjećala odgovornost prema njemu, učila ga je kako crtati i slikati kad je bio dijete.

Kasnije, kad se Carly preselila u London na sveučilište, viđali su se samo povremeno. Sa svakim je posjetom primijetila kako je malo viši, a glas mu je dublji. Ali sada kad je stajala iza kamere u njegovom bolničkom odjelu, zabilježila je brzu promjenu svakom fotografijom.

Kosu koju je obojio u plavo, a zatim u vatreno crveno znajući da će ispasti, obrijao je baš poput Carly. Na fotografijama je počeo pokrivati ​​glavu i razgovarao o nošenju perike.

https://www.instagram.com/p/BrJOvXdgHnk/?utm_source=ig_embed

Steroidi koje je uzimao u pripremi za sljedeću fazu kemoterapije postarali su ga, a imali su i drugi dramatičan učinak.

– Došao je do točke da je postao neprepoznatljiv. Na slikama se vide i strije koje je dobio zbog brzog debljanja, uslijed uzimanja steroida – rekla je Carly.

Joe je sve više i više posezao za Carly radi podrške i savjeta. Kao dječak vidio ju je kako prolazi kroz rak; znao je što je bolest učinila njegovoj sestri, ali također je vidio kako je ona pobjeđuje.

“Čak i kad je imao sumnje i zabrinutosti, činjenica da sam se oporavila značila je da mu mogu pružiti nadu i pozitivnost za nastavak liječenja”, kaže ona.

Budući da je Joeov karcinom bio manje napredan, mislila je da će njegovo liječenje biti brže, a njena fotografska serija kraća. Zbirka bi predstavljala putovanje mladića koji pobjeđuje rak.

No Joeova prva tura kemoterapije nije bila uspješna.

” Vijest nas je sve potresla. Naš se odnos promijenio, postao je malo nestabilniji”, kaže Carly.

Jope je morao trpjeti još četiri mjeseca kemoterapije i autolognih transplantacija matičnih stanica. Kosa mu je, koja je počela rasti, opet ispala.

https://www.instagram.com/p/BzWfshtnv19/?utm_source=ig_embed

Joe je rekao da se više ne želi fotografirati – odluka za koju Carly kaže da je razumije i poštuje – ali s vremenom je došla veća odlučnost i nova pozitivnost. Mjesec dana kasnije, ponovno se predomislio.

Protivno preporukama liječnika, Joe je zaustavio liječenje matičnim stanicama. Strahovao je od nuspojava – poteškoće s disanjem, kožni problemi, žutica i proljev koji se mogu pojaviti ako stanice donora napadnu domaćina – ugroziti će njegov život.

I nedugo nakon donošenja te odluke u svibnju su prvi nalazi pokazali kako je u remisiji. To je značilo da je slobodan i mogao se pridružiti svojoj obitelji na odmoru u Menorci, a potom i na vjenčanju brata Leea.

Tijekom sljedećih nekoliko mjeseci, on je redovito išao na preglede kako bi nadzirao svoje stanje, ali izgubio je kilograme koje je dobio i kosa mu je konačno ponovno narasla.

Carly kaže da njezine slike nude sjajne dokaze o tome kako se stvarnost promijenila za obitelj tijekom vremena u kojem su i njezino i Joeovo “tijelo, um i duša bili ispitani do krajnjih ciljeva”.

“Ove fotografije koje sam snimio, i Joe i ja, evociraju neke bolne uspomene za mene; međutim, podsjećaju me i na ogroman kapacitet ljudskog tijela u izdržavanju kroz takva paklena vremena. Ali ja se nadam da publika može vidjeti ne samo zastrašujuće aspekte, već i obećanje da preživljavanje raka daje i ogromnu nadu za druge koji su suočeni sa sličnim stanjem. ”