Sutra 21. ožujka obilježava se kao Svjetski dan osoba s Down sindromom. Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD), a navedeni datum je izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma.
Svjestki dan osoba s Down sindromom prvi put obilježen je 2006. godine u Singapuru, a danas se on obilježava u cijelome svijetu.
Za obilježavanje sutrašnjeg dana tako se sprema i “Udruga za Down sindrom Mostar”.
-Događaji koji će se održati sutra, dakle, na sam Dan osoba sa sindromom Down odviti će se u dva dijela pa će tako, u razdoblju od 09 – 12 sati u dvorani na Bijelom brijegu biti održana manifestacija „Sunčana strana dlana“ kojoj je nositelj udruga studenata medicine u BiH – BOHEMSA – s kojom već niz godina kontinuirano surađujemo i koji tom prigodom s djecom izvode niz točki poput plesnih, zatim kreativnih radionica, sportskih poligona, društvenih igara i slično tako da animiraju djecu na jedinstven način i ovi dani djeci, možemo reći kao roditelji, ostanu u posebnom sjećanju. Navečer, u 18 sati u galeriji u Hrvatskom domu herceg Stjepan Kosača otvorit će se izložba na koju smo posebno ponosi, izložiti će se radovi naše djece na kojima su vrijedno radili u sklopu svoje „Art radionice 21“ i ovdje, iskoristio bih priliku, pozivamo i širu javnost da dolaskom pozdrave rad i trud vrijednih umjetnika. Dodao bih još i da su ovo samo aktivnosti na Dan osoba sa Down sindromom, ali da svaki dan u ovom tjednu imamo aktivnosti povodom našega Dana tako da smo pozitivno okupirani, kaže za Hercu ispred Udruge za Down sindrom Mostar Marijo Marić.
Naglasak je na sloganu “Obrazovanje bez diskriminacije.
-Točno. Radi se o kampanji koju Udruga provodi i u kojoj namjeravamo ustrajati do ostvarenja cilja, dakle u pitanju je nešto trajnije a kampanja je svojevrsna kruna na procesu inkluzije osoba s poteškoćama u društvenu svakodnevicu, poglavito u sferi obrazovanja. Kampanja izravno radi na postizanju potpune jednakopravnosti sve djece bez obzira na genetske i druge različitosti a koje se inače mogu pojaviti kao prepreka sudjelovanju u redovnom obrazovnom procesu i usvajanju gradiva i teži se fleksibilnom sustavu, prilagodljivom djeci umjesto da se zahtijeva od djeteta s poteškoćama da se ono prilagodi ponekad krutim okvirima sustava.
Kažimo nešto samoj udruzi i o njezinom djelovanju za ovih osam godina?
-Udruga postoji od 2011. godine, a danas ima kao članove 34 obitelji, tako to kažemo jer kada imate u obitelji osobu sa Down sindromom, onda se obitelj posebno veže kao jedno. Mogli ste nas primijetiti na nekima od brojnih pojavljivanja, projekata ili aktivnosti, ali sve se izvodi pod jednim ciljem, a to je inkluzija osoba sa Down sindromom u životno okruženje od predškolskoga programa, redovnog osnovnog i srednjeg obrazovanja pa do zaposlenja, odnosno direktno utjecati na podizanje razine svijesti zajednice i kvalitete življenja.
S kojim se problemima danas najčešće susureću osobe s Down sindromom i njihovi roditelji?
-Tu bismo zaista mogli dosta govoriti, ali neki od najčešćih i najkompliciranijih za rješavanje su svakako integriranje djece u obrazovni sustav, zato smo i krenuli sa spomenutom kampanjom, jer su naša djeca djeca s poteškoćama kojima je nerijetko potrebno osigurati asistenta koji bi pružao pomoć pri savladavanju školskoga gradiva, potrebno je pobrinuti se za prilagođavanje nastavnoga plana i programa djetetu, a paralelno i osigurati djetetu stručnu asistenciju stručnjaka s drugih područja od logopedije, radne terapije i tako dalje. Sve ovo košta i u pravilu su roditelji ti koji snose troškove pa su naša nastojanja usmjerena na razine vlasti u čijoj nadležnosti bi bilo osiguranje sredstava za suočavanje sa navedenim problemima, a djeci bi se dala sigurnost jer bi imali pored sebe posebno osposobljenu osobu s kojom bi zacijelo i brže i više napredovali. Jednostavno, neke stvari roditelji ne mogu pružiti. Trenutno je fokus na ovim preprekama koje valja rješavati, ali, kažem, nismo sve naveli.
Ako se ne varamo samo dvije osobe s Down sindromom u BiH imaju stalni posao? Što učiniti kako bi se to promijenilo?
–Da, prema posljednjim podacima je tako. Opet se vraćam na kampanju jer koliko je sve ovo važno vidi se kad znamo da se ostvarenjem prava na obrazovanje omogućuje osobama s poteškoćama stjecanje društvene i intelektualne samostalnosti što je nužni preduvjet za uživanje drugih ljudskih prava kakvo je i pravo na rad kao jedno od najvažnijih. Svjesni smo da je proces zapošljavanja osoba sa poteškoćama, ne samo osoba sa Down sindromom, proces u povojima, ali samo radi sredine koja očito još nema svijesti o problemu i na tu svijest djelujemo i nastojimo, ako hoćete, utjecati. Ovo možemo reći jer, kada pogledate zemlje u susjedstvu i dalje, nikakav tabu nije rad osoba sa invaliditetom i poteškoćama. Dakle, smatramo, da nema smetnji da bi i ove osobe bile u stalnom radnom odnosu jer jako mnogo njih može samostalno obavljati niz poslova, ali im treba dati priliku, ništa više. Naša nastojanja su posredna, pokušavamo svoju djecu i članove predstaviti na način da okolina prepozna njihove potencijale jer ne možete drugačije nego utjecajem na svijest okoline, potencijalnih poslodavaca, ali radimo koliko možemo.
Daria Delić iz Mostara druga je osoba s Down sindromom koja je zaposlena u BiH.
Kako mogu rad Udruge pomoći svi oni koji to žele?
–Nama najdraži način su odazivi građana na manifestacije koje organiziramo jer su takvi susreti izravni, ne zaboravljamo da je naš glavni cilj inkluzija, uključenje naših članova u zajednicu, a to se postiže upravo kontaktima. Nemali broj susreta organiziramo tijekom godine i najavljujemo pravovremeno pa i unaprijed pozivamo sve čitatelje da nas posjete. Osim toga, Udruga radi pozivnice za vjenčanja, kao i niz prigodnih darova u našoj Kreativnoj radionici koji se mogu kupiti po simboličnim cijenama i tako potpomoći rad Udruge, te postoji mogućnost doniranja sredstava Udruzi koja funkcionira isključivo na volonterskoj osnovi i sva sredstva se usmjeravaju za ostvarenje naših ideja i projekata. Udruga ima Internet stranicu i facebook profil putem kojih nas možete kontaktirati, kazao je za Hercu ispred “Udruge za Down sindrom Mostar” Marijo Marić.
wpDiscuz